2007年から2009年にかけて、文部科学省の予算で実施された『先導的教育情報化推進プログラム』において、『ICTの活用による長期欠席の児童生徒に対する支援プロジェクト』（PHS網と非公開型SNSを活用した、長期欠席を余儀なくされている、児童生徒のための交流・学習・情報の共有の仕組みの有用性の調査研究）のプロジェクトメンバーが中心となり、『病気の子どもたちの教育を支援する会』（任意団体）を発足した。以降、日本筋ジストロフィー協会、全国心身障害児福祉財団等のプロジェクトに対する支援活動、病気の子どもの理解のために（支援冊子）の作成補助等の活動を行ってきたが、活動対象の拡大および具体詳細化に伴い、2014年に一般社団法人として登記を行った。2023年に、西牧謙吾が、国立障害者リハビリセンター病院長を退官し、公職から離れたため、同年、当社団の代表理事に就任し、現在に至っている。
